Como padre, recibir un diagnóstico de autismo para su hijo generará una multitud de emociones, que van desde el alivio hasta el miedo, pasando por todo lo intermedio. Sentirse abrumado es una respuesta completamente natural y esperada. Probablemente, un diagnóstico de autismo genera muchas preguntas sobre el futuro de su hijo, de usted mismo y de su familia, y puede que se quede preguntándose cómo navegar la vida a partir de este momento.
A medida que enfrenta esta nueva realidad, es importante recordar que usted y su hijo no están solos. Existe una gran cantidad de apoyo y recursos para guiarlo desde el momento inicial del diagnóstico y a lo largo del tiempo. Aquí, proporcionaremos una guía para ayudarlo a dar los siguientes pasos y empoderarlo para que sea el mayor defensor de su hijo.
Entendiendo el autismo
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del desarrollo que se caracteriza por dificultades en el habla, la comunicación no verbal y la interacción social, así como por comportamientos repetitivos e intereses obsesivos. El TEA afecta todos los aspectos de la vida de una persona, y las personas en el espectro requerirán algún nivel de apoyo continúa por el resto de la vida.
El TEA se manifiesta de manera diferente en cada persona, por lo que no existe una “píldora mágica” ni un enfoque único que funcione para todos a la hora de apoyar a alguien en el espectro. Reconocer la variabilidad individual es esencial para crear planes de intervencion que sean efectivos y puedan crear un cambio positivo y significativo.
El autismo es una condición que se diagnostica con frecuencia, aunque existe una gran disparidad en la prevalencia reportada. Por ejemplo, la Organizacion mundial de la salud informa que la cifra es de 1 de cada 100 niños, mientras que la CDC reporta la cifra de 1 en 36.
Cómo esta condición es tan común, se ha realizado una gran cantidad de investigaciones, lo que ha dado lugar a muchas terapias e intervenciones efectivas. Un ejemplo de esto es la terapia de Análisis Conductual Aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), considerada la opción de tratamiento de referencia para el autismo. Varios estudios muestran cómo este tipo de terapia puede mejorar el pronóstico, como mejoras en la comunicación cognitiva, las habilidades motoras, socio emocionales y adaptativas, y niveles mas altos de inteligencia, lenguaje, actividades de la vida diaria, el comportamiento prosocial y un mejor pronóstico general.
Pasos inmediatos después del diagnóstico
Al igual que con cualquier noticia importante, es importante tomarse un tiempo para asimilar la información y permitirte espacio para digerirla. No seas demasiado duro contigo mismo por lo que sientes. Permítete procesar completamente tus emociones, siendo lo más aceptante posible con lo que estás sintiendo. Como defensor de tu hijo, necesitarás ser fuerte y constante para él, por lo que tomarte este tiempo para encontrar tu equilibrio es esencial.
Al compartir la noticia con la familia, busca un momento del día en que todos estén disponibles y libres, de manera que haya suficiente tiempo para hacer preguntas. Al igual que contigo mismo, sé abierto y aceptante ante la reacción inicial de tu familia. Las primeras reacciones suelen estar fuertemente influenciadas por las emociones, y las personas normalmente llegan a la aceptación después de procesar sus sentimientos, así que trata de no tomar estas respuestas iniciales de manera personal. Es natural que los familiares tengan muchas preguntas, ya que ellos también estarán procesando la información. Responde las preguntas que puedas y anota las que no puedas, para que luego puedas consultar a tu médico o pediatra. Hazle saber a tu familia que no tienes todas las respuestas, pero que trabajarás para averiguarlas, lo cual fomentará líneas de comunicación abiertas.
La noticia del diagnóstico probablemente te llene de una lista de tareas que sentirás que necesitas abordar de inmediato. Para ayudar a organizar tu lista y evitar sentirte demasiado abrumado, piensa en lo que debe hacerse de inmediato y con mayor urgencia, lo que puede hacerse dentro de un mes y lo que puede esperar. Si necesitas ayuda para decidir las prioridades, contacta a tu pediatra especializado en desarrollo, psiquiatra, etc., y pídeles ayuda y consejos con tu lista. Autism Speaks, una organización sin fines de lucro de concienciación sobre el autismo, ha creado un "kit de los 10 dias" para ayudar a guiar a los padres durante los primeros 100 días después del diagnóstico.
Educandote sobre el autismo
El primer y más importante paso para comprender el diagnóstico de tu hijo es educarte sobre el tema. Esto será fundamental tanto para tu relación con tu hijo como para que puedas ser el mejor defensor posible de sus necesidades.
Como ocurre con muchos temas, existe mucha desinformación circulando en línea, de forma verbal, etc. Incluso si sientes que estás completamente informado sobre el tema, vale la pena consultar sitios confiables para asegurarte de tener un entendimiento completo de lo que el autismo es y lo que no es. Aquí tienes una lista de sitios que ofrecen una visión general útil sobre el autismo:
Al investigar sobre el autismo en línea, te encontrarás con una gran cantidad de artículos sobre "curas", para el autismo, que incluirán cambios en la dieta, modificaciones del sueño, terapias medicaciones, etc. Estos artículos y testimonios hablan de tratamientos milagrosos que “curaron” a niños con autismo. Aunque pueden resultar llamativos e interesantes de leer, es fundamental no hacer cambios en la vida de tu hijo basándote en ellos. Si hay alguna intervención o área que te interese, anota la información, investiga la base científica que la respalda y consulta con tu médico antes de implementar cualquier cambio.
Construyendo tu red de apoyo
Tener una red de apoyo en la que apoyarse será muy importante, tanto para recibir ayuda emocional como para obtener consejos prácticos. Autism Speaks ha recopilado una lista para ayudar a encontrar grupos locales de apoyo. También cuentan con recursos para grupos de apoyo para hermanos de niños autistas, para brindarles un espacio seguro y libre de juicios donde puedan expresar sus sentimientos.
Para aprovechar al máximo los grupos de apoyo, recuerda que los miembros están allí para compartir y ayudar, y que son espacios libres de juicios. No hay obligación de hablar; puedes asistir solo como oyente para escuchar las experiencias de otros padres. Si te sientes listo para compartir, ser lo más abierto y honesto posible con tus sentimientos y el tipo de apoyo que necesitas maximizará lo que obtienes del grupo.
También puede ser útil utilizar el apoyo profesional disponible, como psicólogos y consejeros. A menudo, las personas recurren a estos profesionales de salud mental de manera reactiva, cuando ya se sienten agotadas o al límite. Sin embargo, acudir de manera proactiva a los servicios de terapia puede ayudar a evitar o reducir estos sentimientos y, por lo tanto, permitirte estar más presente para tu hijo de manera efectiva. Dedicarse un tiempo para revisar cómo te sientes y hablar sobre lo que te preocupa te beneficiará a ti y, en consecuencia, a tu familia.
Explorando opciones de tratamiento y de terapia
Las terapias son efectivas y se asocian con menos síntomas severos de autismo. Como se mencionó, el ABA es una terapia altamente individualizada y basada en evidencia que se enfoca en comportamientos específicos. Un terapeuta de ABA creará un plan de tratamiento específico y adaptado a las necesidades de su hijo, teniendo en cuenta su entorno escolar y familiar. Esta intervención reduce los comportamientos desafiantes que a menudo se asocian con el TEA al enseñar alternativas más funcionales.
Dado que el autismo afecta la comunicación, la terapia del habla también debe formar parte del plan de tratamiento del niño, abordando la comunicación verbal, no verbal y social. La terapia ocupacional (OT) también es un componente esencial, enfocándose en la autorregulación y técnicas de calma, así como en la enseñanza de actividades de motricidad fina y gruesa.
La mayoría de los niños con autismo serán buenos candidatos para la terapia ABA. Sin embargo, varios factores pueden influir en el tipo de ABA que un niño debería recibir. Por ejemplo, algunos niños se benefician más de estilos de enseñanza altamente estructurados, como DTT, mientras que otros niños prosperan con sesiones más basadas en el juego, como las de NET. La clave es monitorear a tu hijo, incluyendo el progreso que observes dentro y fuera de las sesiones, su estado de ánimo, etc. Lo mismo aplica para la terapia ocupacional y la del lenguaje. La mayoría de los niños se beneficiarán de estas terapias siempre y cuando estén adaptadas a sus necesidades y estilos de aprendizaje. Los padres son los mayores defensores de sus hijos, así que si sientes que algo no está funcionando como debería, comparte tus preocupaciones con el equipo para evaluar opciones.
Después de recibir un diagnostico, deberías compartir la noticia con la escuela, ya que hay adaptaciones que legalmente deberán proporcionar. Una de estas adaptaciones es un plan de educación individualizado (IEP), un plan escrito para apoyar a los estudiantes con discapacidades de aprendizaje. Estos documentos incluyen metas para el estudiante para trabajar durante el año escolar,así como los apoyos necesarios para alcanzar estos objetivos. Para que un IEP sea efectivo y significativo, un equipo de profesionales trabaja con las familias para crear un plan altamente individualizado y metas para el estudiante.
Plan financiero y recursos
Si tienes seguro, puedes llamar a tu compañía de seguros y obtener una lista de proveedores de terapia ABA dentro de la red. Si no tienes seguro, todavía hay muchas opciones disponibles para acceder a las terapias. En 2014, se emitió un mandato que indicaba que Medicaid necesitaba cubrir "servicios de diagnóstico y tratamiento médicamente necesarios”, lo que ayudó a miles de personas a acceder a ABA y otros tratamientos y terapias para sus hijos. (Nota: Contamos con una carta de ejemplo gratuita de necesidad médica para terapia ABA que puedes usar si es necesario).
El Ingreso Suplementario de la Seguridad Social (SSI) también se puede utilizar para cubrir el tratamiento. Por último, puedes contactar directamente a los proveedores de servicios, ya que podrían ofrecer tratamiento con tarifas ajustadas según los ingresos.
Como padre de un niño autista, la planificacion financiera es esencial para asegurar el futuro de tu hijo. Contacta a un asesor financiero para discutir tu nueva situación y preguntar sobre la creación de un fideicomiso para necesidades especiales o una cuenta ABLE. Después de esto, consulta con un abogado con experiencia trabajando con personas con necesidades especiales y que conozca las leyes de tu área para hablar sobre la redacción de un testamento. Esto también ayudará a proteger financieramente a tu hijo en caso de que algo te suceda.
Vida diaria y consejos prácticos
Trabaja con tu equipo terapéutico para desarrollar estrategias que ayuden a crear un ambiente hogareño tranquilo y de apoyo que funcione para todos. Cada niño tiene necesidades y preferencias específicas, pero algunas estrategias generales que pueden ayudar son mantener las rutinas tanto como sea posible, dar avisos previos antes de un cambio y usar apoyos visuales, como imágenes o horarios escritos, para ayudar a reducir la ansiedad sobre actividades cotidianas.
Uno de los principales desafíos con las personas autistas es la comunicación. Siempre ten esto en cuenta al interactuar con tu hijo. Habla con tu equipo de tratamiento sobre estrategias específicas, pero normalmente se recomienda usar un enfoque de comunicación total, en el cual todas las modalidades de comunicación son aceptadas, para fomentar una mayor comunicación y reducir la frustración y los comportamientos desafiantes.
Un enfoque de comunicación total significa reconocer los intentos de comunicación del niño, incluyendo señalar, aproximaciones verbales de palabras, o decir una palabra verbalmente o en su aparato de comunicación. Siempre puedes modelar una respuesta más precisa, como decir una palabra verbalmente o usar el dispositivo del niño para mostrarle cómo decirla, pero no antes de haber reconocido lo que estaba comunicando y elogiarlo por ello.
Otra estrategia útil para reducir los comportamientos desafiantes es tener objetos de auto-calma o “fidgets” accesibles en la casa, lo que animará al niño a interactuar con ellos y le ayudará a autorregularse. Algunos objetos que podrían interesarle incluyen mantas con peso, fidget spinners, un pequeño trampolín, una pelota de yoga, cubos Rubik, juguetes de hacer “pop”, etc.
Como se mencionó anteriormente, cuidarse a uno mismo, evitar o minimizar el agotamiento será esencial para apoyar eficazmente a tu hijo y a tu familia. También es importante dedicar tiempo a otros miembros de la familia, ya que esto será fundamental para mantener las relaciones familiares y evitar sentimientos negativos de abandono o descuido. Siempre que sea posible, intenta organizar tiempo a solas con otros miembros de la familia, para que puedas nutrir las demás relaciones en tu vida.
Abogando por tu hijo
Como padre o madre de un niño autista, te conviertes en su mayor defensor. El primer paso para ser un defensor efectivo es, primero, educarte lo más posible y, segundo, escuchar y observar a tu hijo. Investigar a través de la lectura, asistir a grupos de apoyo, etc., te ayudará a llegar a las reuniones con preguntas y con una idea más clara de los planes que te sugieren. Si tienes preocupaciones sobre cómo tu hijo está respondiendo al tratamiento, ya sea en entornos educativos o médicos, expresa tus inquietudes de manera respetuosa al equipo. Debes recibir respuestas satisfactorias y, si es necesario, que se realicen cambios en el plan de tratamiento.
Existen varias leyes que protegen a los niños con necesidades diversas en los ámbitos médico y educativo. Si sientes que algo no está bien y las preocupaciones que expresas son repetidamente desestimadas, puede ser útil buscar el consejo de un defensor o abogado que pueda ayudarte a navegar la situación. Si simplemente sientes que el equipo no es el adecuado, estás en todo tu derecho de buscar un equipo diferente que funcione mejor para tu hijo.
Mirando hacia el futuro
Puede ser fácil empezar a mirar demasiado hacia el futuro y preguntarse cómo será la vida de su hijo. La verdad es que ningún padre puede predecir cómo se desarrollará la vida de su hijo a medida que crece y avanza por las distintas etapas de la vida. Es esencial tratar de mantenerse enfocado en los objetivos diarios a corto plazo y celebrar los pequeños logros.
Aunque puede ser fácil quedarse atrapado preocupándose por lo que su hijo no puede hacer, es mucho más útil tanto para usted como para él enfocarse en sus fortalezas y en lo que sí puede hacer. Todos los niños prosperan en entornos que son tranquilos, de apoyo y aceptantes. Ser paciente y fomentar este tipo de ambiente para su hijo hará que estos pequeños logros diarios se conviertan en logros que cambian la vida.
Conclusión
Aunque recibir un diagnóstico de autismo para su hijo puede sentirse como una experiencia aislante y abrumadora, es importante recordar que no está solo. Siempre que se sienta listo, hay una gran cantidad de apoyo esperándolo, ya sea a través de libros, sitios web, podcasts o grupos de padres, locales o en línea, que han sentido o están sintiendo exactamente lo mismo que usted siente ahora.
Su camino como padre o madre de un niño autista puede ser un poco diferente de lo que esperaba. Puede haber más obstáculos que superar y más rompecabezas que resolver. Sin embargo, a un nivel básico, su papel sigue siendo el mismo. Con su amor, apoyo, aceptación y defensa constantes, su hijo puede llevar una vida feliz, significativa y plena.
